Другие дети

Супермодель Наталья Водянова с юности ухаживает за своей сестрой-аутистом и приняла участие в публичной дискуссии в отеле St. Regis, Москва, 2 апреля 2015 года

Слушай, какой-то он интересный: умный, взгляд пронзительный, но — какой-то не такой», — говорили Надежде Романовой из Нижнего Новгорода, когда у нее родился сын, Александр. Восемнадцать лет назад об аутизме в России, да и в мире, мало что знали, диагностировать толком не умели, а реабилитационных центров, умеющих заниматься с такими детьми и сейчас в провинции раз-два да обчелся. Странные дети, замкнутые в себя, не умеющие общаться с окружающим миром и исторгающие в этот мир крик, который ни понять, ни объяснить ни родители, ни воспитатели не могли, и проще было сдать в интернат — это была трагедия, от которой раньше предпочитали отгородиться.

Начиная с 2008 года, каждый год, 2 апреля, во всем мире проходит день распространения знаний об аутизме — нарушении развития, которое диагностируется у каждого 68-го ребенка в мире. В этот день в небо выпускают синие шары и меняют на сине-фиолетовое освещение в зданиях: детям-аутистам этот цвет наиболее комфортен — он их успокаивает.

Кинотеатр «Россия»: дети смотрят мюзикл «Красавица и Чудовище», Москва, 2 апреля 2015 года

Таким сине-фиолетовым было освещение и в кинотеатре «Россия», в центре Москвы, где впервые прошел день знаний об аутизме и где детям с этим нарушением показали адаптированный под них мюзикл «Красавица и Чудовище». Посмотрите на лица на фотографиях — дети счастливы. А в 5-звездочной гостинице St. Regis прошло открытое для публики мероприятие, на котором родители и их дети рассказывали о том, как жить с аутизмом, как решать проблемы, как помочь окружающему миру понять этих детей и взрослых.

«До четырехлетнего возраста Саша был как все, правда, почти не говорил, — продолжает свой рассказ Надежда Романова, — но к шести начались беспричинные истерики. Например, только потому, что мы пошли домой не той дорогой. Когда ребенок с аутизмом, испытывая дискомфорт или тревогу, не способен выразить свои чувства вовне, единственным средством коммуникации остается крик», — объясняет Надежда. Дети с аутизмом склонны к стереотипным формам поведения, они не любят изменять привычкам, выработанным «ритуалам». Стереотипность игр — один из симптомов, по которым диагностируют аутизм.

«В какой-то момент я не выдержала и отдала сына в больницу, но через три месяца во мне случился перелом. Я приняла его таким, какой он есть, а главное, я перестала надеяться на «чудесное» исцеление и строить несбыточные планы. И это было самое сложное»,— признается Надежда.

Синее освещение для детей-аутистов наиболее комфортно, Москва, 2 апреля 2015 года

Помоги себе сам

Дети-аутисты становятся изгоями: их не пускают на детские площадки, они учатся в специальных школах и у них не много шансов найти работу, когда они вырастут. И главное — в России крайне мало педагогов, которые умеют заниматься с такими детьми.

«В Твери до последнего времени был всего один реабилитационный центр, но специализированной помощи аутистам они не оказывают. Все, что нам предложили, — это один час работы с психологом в неделю, что катастрофически мало», — рассказывает Мария Тимохина, в прошлом актриса Тверского драматического театра. Своего четырнадцатилетнего Колю она привезла с собою в Москву: пока корреспондент NT расспрашивал его маму, он сидел рядом и смотрел на планшетнике записи спектаклей. «Какой твой любимый?» — Мария наклоняется к сыну. Коля в модной серой рубашке и арабском платке на шее неразборчиво пытается произнести название: «Ромео и Джульетта». «Язык ему дается с трудом, он владеет существительными, но с остальными частями речи проблема, — объясняет его мама. — Представьте, что русский для вас не родной, вы знаете слова: «груша», «стол», но связать их в предложение: «Груша лежит на столе» — не можете».
«Адаптированные аутисты», в результате реабилитации освоившие речь и основные навыки коммуникации, на Западе часто работают бухгалтерами или программистами — то есть осваивают профессии, где требуется особая собранность и внимание.

Показ мюзикла организовал фонд «Выход», основанный кинорежиссером Авдотьей Смирновой



Понять и принять

Мария Жмурова учится   в театральной студии БДТ

Маша Жмурова — ей 25 — учится в специализированном колледже и в театральной студии при БДТ им. Товстоногова в Петербурге, вечерами работает в журнале «Сеанс» — расшифровщицей интервью. У нее аутизм, но случайные знакомые часто не догадываются о диагнозе. Общаясь с собеседником, Маша (на снимке вверху) отвечает лаконично, почти не интонируя. На вопрос о диагнозе отвечает, чеканя каждое слово: «Я не стесняюсь того, что я другая». О детстве говорить не любит: «Когда я еще не поправилась, то очень боялась ходить в гости. Я боялась музыкальных инструментов, особенно гитары и ее звуков, но теперь не боюсь», — эти слова она произносит почти без эмоций. Впрочем, это не значит, что эмоций она не испытывает. Если в разговоре случайно затронуть что-то глубоко личное, Маша, не меняя выражения лица, сжимает кулаки. Родители инструктируют на ухо: «Вы задеваете ее чувства, но она не может вам об этом дать знать, не нужно продолжать».

Николай из Твери специально приехал с матерью, чтобы принять участие в публичной дискуссии об аутизме, Москва, 2 апреля 2015 года

«Чтобы общаться с людьми с аутизмом, нужна привычка. Я мечтаю, чтобы в России когда-нибудь их перестали сторониться», — говорит актриса Мария Тимохина: она не обижается на друзей, которые, узнав о диагнозе сына, перестали приходить в гости. И на врачей, когда-то предлагавших отдать сына в интернат, «чтобы жить спокойно», не обижается тоже. В Германии есть специальные квартиры для взрослых людей с аутизмом, куда они перебираются жить, когда родители умирают: специальные работники им помогают не потеряться в сложном для них мире. В России такой службы пока нет. И аутистам остается только надеяться на то, что мы будем к ним добры. «Странные дети» — почему-то они приходят в мир, а значит, и мир без них будет в чем-то ущербен.