«Наши смерти — ваш позор»

«Наши смерти — ваш позор». С этим лозунгом 30 больных ВИЧ-инфекцией вышли 16 сентября на несанкционированный митинг к зданию Минздравсоцразвития в Москве. Они приехали из Петербурга, Калининграда, Пскова, Казани, Красноярска, Тулы, чтобы заявить о своем отчаянном положении: вот уже несколько месяцев они страдают от перебоев в поставках антиретровирусных препаратов, без приема которых им грозит СПИД и смерть

Ни один из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. После начала акции в министерстве закрыли все окна и двери. Ближе к вечеру на лентах информационных агентств появилась официальная реакция Минздравсоцразвития: проблемы нет, она надуманна. Как утверждают в пресс-релизе, поступившем в редакцию The New Times, представители ведомства, «Минздравсоцразвития России, на основе данных, предоставляемых регионами, располагает информацией о том, что в подавляющем большинстве регионов проблем с обеспечением больных лекарствами нет».

Социально непригодные

Александра Волгина приехала на акцию из Петербурга: «Я ВИЧ-положительная и на четвертом месяце беременности. Пришла сюда, потому что не хочу, чтобы мой ребенок остался в детском доме». Александре 31 год, 10 из них она живет с ВИЧ-инфекцией и гепатитом. В 1999 году у нее был свой маленький сувенирный бизнес. Раз-два в неделю употреб­ляла героин. Говорит, что про ВИЧ почти никто тогда не знал, а если и знали, то думали, что он где-то далеко, не здесь. Часто колоться приходилось в подъезде, прямо там, где покупался наркотик. Нередко кололись одним шприцем. Потом вдруг начался опоясывающий герпес. Испугалась, побежала в диспансер, сдала анализы. Через три недели Александре сказали, что у нее ВИЧ. Не поверила, прошла тест еще два раза. «Обзвонила всех знакомых, с кем кололась. Предупредила и собралась умирать.

Трое протестующих переоделись в медведей и приковали себя к забору Минздрав­соцразвития

Милиция освобождает «медведей» от цепей, чтобы доставить их в отделение

Лечения тогда не было, его никто не предлагал», — вспоминает Волгина. До 2005 года, когда антиретровирусная терапия стала более или менее доступной, дожила чудом. Вокруг пачками умирали знакомые. Индекс ее иммунитета опустился до 200 пунктов (см. справку на полях). По закону* * Федеральный закон о предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции). «ВИЧ-инфицированным оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям, при этом они пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством РФ об охране здоровья граждан». То есть доступ к терапии должны иметь все без исключения ВИЧ-больные. На практике все сложнее. Для того чтобы начать лечиться, нужно зарегистрироваться в СПИД-центре и избавиться от наркозависимости (принимать лекарство вместе с наркотиком бесполезно), а для этого сначала нужно встать на наркологический учет и пройти курс реабилитации. «То есть засветиться как человек, употребляющий наркотики. Пять лет под наблюдением. Невозможно получить права, тебя включат в базу, доступ к которой при желании получает любой серьезный работодатель. И даже если решишься, будешь ждать очереди на реабилитацию, а времени у ВИЧ-инфицированных и так в обрез. Поэтому я на наркологический учет никогда не вставала», — объясняет свою позицию Волгина.
 

Уже 10 лет Александра Волгина живет с ВИЧ-инфекцией

К тому же при СПИД-центрах есть врачебные комиссии, которые в каждом конкретном случае решают, стоит ли пациенту прописывать терапию и давать ли ему дорогостоящие лекарства.* * Годовой курс препаратов, которые принимает Александра Волгина, стоит 124 тыс. рублей. «Это не совсем законно, но такие комиссии действуют. Потому что до 20% пациентов, которым прописывают лечение, его бросают. Это делается из здравой экономии», — поясняет логику врачей руководитель Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом академик Вадим Покровский.
По словам Волгиной, основным критерием разделения на «социально пригодных» и «социально непригодных» всегда было употребление наркотиков, пусть даже в прошлом. «На моей карточке было написано «социально непригодна», и мне пришлось доказывать, что мне действительно нужна терапия. И проходить «испытательный срок», — говорит она.

Болеешь — не рожай

«У тебя фобия есть?» — это первый вопрос, который задает Катя, встречая корреспондента The New Times на железнодорожной станции подмосковного города. Сейчас ей 34 года. 11 лет назад у нее обнаружили ВИЧ и гепатит С. Катя в разводе, одна растит пятилетнего сына. Была осуждена по 228-й статье УК РФ,* * «Незаконное приобретение, хранение, перевозка, изготовление, переработка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов». провела в колонии полтора месяца. В среде ВИЧ-инфицированных ее считают «долгожителем»: терапия Кате не требуется, потому что ее иммунитет ни разу за все время не опускался до критической отметки.
Еще в школе она профессионально занялась теннисом, потом поступила в Физкультурный институт. Вместе с друзьями ездила по клубам. «В 90-е мы еще не знали, что за наркотики мы будем так много сидеть, опускаться и умирать. Про СПИД ничего не слышали, а героин казался красивым словом», — вспоминает студенческое прошлое Катя. В 1999 году она жила вместе с молодым человеком, с ним же подсела на героин. Анализ на ВИЧ сдала случайно, когда пришла к венерологу с подозрением на половую инфекцию. После диагноза пыталась покончить с собой и еще крепче подсела. Потом была долгая борьба с болезнью и зависимостью, в которой она потеряла мать и лучшую подругу.
После тюрьмы Катя окончательно завязала с прошлым. Растит сына и радуется каждому дню, «прожитому без проблем». «Время сплетен и косых взглядов позади. С дискриминацией я сталкиваюсь только при устройстве на работу и, как ни странно, в медицинских учреждениях. Самый настоящий ад я пережила, когда ждала ребенка», — вспоминает Катя. На седьмой недели беременности впервые пришла в женскую консультацию. О том, что у нее ВИЧ, девушка сообщила только после осмотра. «Ты с ума сошла? У меня на это кресло здоровые залезают! Ты должна была с порога предупредить!» — орала на нее гинеколог. Катю заставили купить индивидуальный гинекологический набор, специальные перчатки и еще несколько месяцев настоятельно просили сделать аборт. За две недели до родов заведующая отделением спросила ее: «И о чем вы вообще думаете, когда рожать собираетесь? На кого думаете детей оставлять?» И сверлила осуждающим взглядом.
Катю выписали на третий день после родов, ее сын абсолютно здоров. «Но даже вылечить зуб — проблема. В результате идешь в платную клинику и скрываешь статус, иначе не лечат», — говорит Катя. Главная же проблема — устройство на работу. «По закону обязательный анализ на ВИЧ сдают только доноры и медработники СПИД-центров. В остальных случаях каждый сам решает, говорить или нет. Принуждать сделать тест официально запрещено, но это условие достаточно часто встречается при приеме на работу. Как правило, подобные трудности решаются покупкой поддельных справок», — рассказывает Волгина. То же и при приеме в вуз. Александра уверена, что в этих случаях свои права надо отстаивать в суде.

Чтобы привлечь внимание властей к своей проблеме, 15 сентября ВИЧ-инфицированные переоделись в медведя и медсестер и вышли на Красную площадь

Помощь не нужна

Каждому ВИЧ-инфицированному раз в полгода необходимо делать детальное обследование, а проходящим терапию — ежедневно, на протяжении всей оставшейся жизни, по часам надо принимать таблетки. «При выполнении этих условий продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного достигает средней продолжительности жизни незараженного. Человек остается работоспособным, может иметь детей и вести обычную жизнь», — говорит академик Покровский. Но Минздравсоцразвития, видимо, не видит в этом смысла.
Схема проста. Больные, принимающие лекарства, получают их через региональные СПИД-центры. Перебои с госдоставкой были, есть и будут, но раньше на помощь врачам и пациентам приходил фонд «Российское здравоохранение»,* * Некоммерческая организация фонд «Российское здравоохранение» был создан правительством в 1996 году для реализации проектов Международного банка реконструкции и развития. который помогал решать проблему дефицита. Теперь «Российское здравоохранение» сворачивает свои программы. «Срок договора закончился и не продлен. Официальная позиция России состоит в том, что она богатая страна с достаточным количеством средств для борьбы с ВИЧ и в международной помощи она больше не нуждается», — объяснили The New Times в фонде.
Но без фонда дело застопорилось. Несмотря на то что в 2010 году на лечение ВИЧ-инфекции из госбюджета было выделено 10 млрд рублей, в 20 регионах уже сейчас не хватает лекарств. Грустную статистику и анонимные свидетельства можно увидеть на портале www.pereboi.ru, созданном летом этого года активистами ВИЧ-сообщества для сбора информации по регионам. «Говорят, что нет таблеток и нет альтернативы. Говорят, мы все понимаем и умирать никому неохота» — такую запись оставил 8 июня пациент из Тулы. Таких здесь тысячи.
По данным фонда, в 2010 году полноценную антиретровирусную терапию получат только 62 тыс. из 120 тыс. нуждающихся. Сворачивание работы «Российского здравоохранения», которое распределяло средства более чем по ста региональным организациям, занимающимся профилактикой среди наркоманов, секс-работников, мигрантов и заключенных, приведет к тому, что тысячи самых незащищенных и уязвимых могут остаться без помощи.

Минздрав не так считает

Официально, по данным Роспотребнадзора, в России на учете состоит 560 тыс. ВИЧ-инфицированных. Другие цифры министерство не приемлет. «В действительности можно говорить о миллионе зараженных. С такой цифрой согласны ВОЗ и Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, — говорит академик Покровский. — За последние несколько лет поменялся характер распространения. Раньше вирус в основном распространялся только в группах риска, сейчас вышел в основные слои населения. Самая быстрорастущая женская группа ВИЧ-инфицированных — те, кто вышел замуж или живет в гражданском браке с бывшими потребителями наркотиков, которые не знали о своем статусе». Но Минздрав, не вдаваясь в объяснения, лишь упорно твердит об искусственном завышении статистики.

---

При ВИЧ-инфекции в крови больного начинается падение числа CD4+ лимфоцитов, клеток иммунной системы. У здорового человека их количество определяется в 600 пунктов. При ВИЧ-инфекции после уменьшения индекса до 350 пунктов назначается антиретровирусная терапия. При уровне в 200 ставится диаг­ноз СПИД, последняя стадия ВИЧ-инфекции. Современные лекарства позволяют поднять уровень иммунитета пациента со СПИДом и вернуть его в стадию ВИЧ.