В страну прилетел самолёт с первой порцией фризиума. Для 540 детей. Официально, не контрабандой. Через неделю этот препарат будет доставлен детям. Бесплатно.
Не системно? Нет. Не системно
Долго? Да. Очень долго.
4 месяца прошло после задержания Лены Боголюбовой. Полтора года после ареста Кати Конновой. И еще неделя пройдёт, пока препарат окажется в руках тех, кому нужен по-настоящему.
Да. Очень долго, позорно несистемно. И при этом даже такой результат — это усилия Минздрава, Минпромторга, Московского эндокринного завода, нескольких людей в Думе и в президентской администрации, ОНФ и «Единой России», нескольких фондов и нескольких очень мужественных врачей, и еще многих и многих журналистов... Господи, какой же это ужас!! Для такой простой штуки, как появление в стране препарата, успешно работающего во всем мире и крайне дешевого (препарата, который может облегчать страдания неизлечимо больных детей и взрослых, многие из которых находятся на грани смерти), необходимы были такие титанические усилия.
И нет, это еще совсем не конец. Осталось еще более 2000 детей, для которых документы на клобазам (фризиум) еще только готовятся. Клобазам нужен и взрослым тоже, а их еще даже не начали считать и обеспечивать. При этом среди взрослых есть очень даже дети. Крохотные, живущие у своих мам на руках, очень тяжело болеющие дети, пусть и 18+ по паспорту. Часть из нуждающихся детей проживает в детских домах, а там никто и не думал рассматривать такой вопрос, как назначение фризиума детям с эпилепсией. Регистрировать его надо.
Регистрировать! А не ввозить и раздавать.
Но все же сегодня день совершенно исторический. Наша страна, которая никогда не славилась любовью к своему долготерпеливому народу, пошла на беспрецедентные с исторической и правовой точки зрения вещи и ввезла незарегистрированный препарат по специальному распоряжению правительства для тех, у кого каждый день может стать последним. Для тех, кого раньше не замечали, для тех, кого и впрямь нельзя вылечить, для тех, ради кого стоило попыхтеть.
Спасибо Арсению и Мише, без страданий которых у нас бы ничего не получилось. И Лиде Мониава, для которой нет невозможного. И врачам, которые не побоялись сказать, что вынужденно вовлечены в противозаконную деятельность, потому что знают точно — боль не надо терпеть, ее надо лечить!
И господи, сколько же еще впереди.
PS (От Лиды):
Препараты ввозятся в Россию под конкретных детей. Сейчас приехала первая партия для 540 детей, потом будет вторая партия и т.п. Минздрав обещает обеспечить препаратами всех нуждающихся детей. На вопросы, какому ребенку в какой партии приедет препарат, должна отвечать горячая линия Росздравнадзора: 8 800 550 99 03.
Подробно процедура получения лекарств опубликована на сайте Министерства здравоохранения: https://www.rosminzdrav.ru/…/12637-minzdrav-rossii-podgotov…
Там также описан процесс оформления документов для пациентов, у которых еще нет на руках федерального консилиума или заключения врачебной комиссии.