Московский департамент здравоохранения подготовил инструкцию для родителей, детям которых нужен клобазам (фризиум), ректальный диазепам и неинъекционный фенобарбитал и медозалам.
Чтобы получить запас препарата и не подвергать себя риску, связанному с нарушением федерального законодательства, родителям необходимо следовать следующей инструкции:
«С целью обеспечения нуждающихся детей незарегистрированными на территории Российской Федерации лекарственными препаратами по жизненным показаниям необходимо:
1. Личное обращение законного представителя ребенка по вопросу обеспечения незарегистрированным в РФ лекарственным препаратом к дежурному администратору детской городской поликлиники, к которой ребенок прикреплен на медицинское обслуживание, с предоставлением имеющейся на руках медицинской документации.
2. В детской городской поликлинике готовится пакет документов для направления ребенка с фармакорезистентным течением эпилепсии или эпилептических синдромов:
— на консультацию в КДЦ ГБУЗ «Научно-практический центр детской психоневрологии ДЗМ»
тел.: 8(495)430-02-29 ; 8(495)430-80-07;
Или
— на консультацию в КДЦ ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»
тел.: 8(499)638-35-00 ; 8(495)439-27-10;
— в случае необходимости комплексного обследования для уточнения диагноза и тактики ведения необходимо получить в вашей поликлинике направление на плановую госпитализацию в ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ» тел.: 8(499)638-35-01.
3. Для обращений граждан по данному вопросу следует звонить по телефону оперативно-распорядительной службы Департамента здравоохранения города Москвы: 8 (499) 251-83-00».
Пока, увы, данная инструкция работает только для москвичей моложе 18 лет. Минздрав РФ готовит подобный документ для родителей детей из других регионов. И пока только для детей... Все те, кто старше 18 лет, смогут получать препарат лишь после изменений федерального законодательства (мы надеемся, что это произойдет во время данной осенний сессии ГосДумы), и конечно, после регистрации препаратов на территории РФ. Фризиум должен быть зарегистрирован до конца 2019 года, диазепам в микроклизмах появится в стране уже собственного производства в конце 2020 года.
Все жутко долго, плохо организовано, мало понятно и медленно. Но движемся. Слава Богу. И слезать с темы не собираемся.
Дорогие родители, если у вас будут проблемы с оформлением документов, звоните на телефон 8 (499) 251-83-00 в Департамент здравоохранения Москвы. Если решить все равно не получится, пишите в детский хоспис «Дом с маяком» на info@childrenshospice.ru
С одинокими пациентами учреждений соцзащиты, которые нуждаются в диазепаме или фризиуме, мы тоже работаем и собираем данные (пока, увы, только в Москве, хотя ректальный диазепам показан в некоторых ПНИ и ДДИ более чем 76% пациентов).
И важно! Списки никто не закрывает! Если вам так говорят (в любом регионе), то это просто жестокий способ поторопить вас. Не обращайте внимания.
Движемся:) тренд важнее состояния.
