Свобода слова.
Дорого.
Поддержи The New Times.

#Мнение

#Последняя полоса

Василиса невидимая

05.06.2016 | Коробкова Лаура

The New Times вместе с детским хосписом «Дом с маяком» собирает деньги на помощь больным детям

Василиса всегда глазами ищет маму

Василисе почти пять лет. Мама называет ее ручной девочкой, потому что только на руках у взрослых она чувствует себя в безопасности. У Василисы врожденная эпилепсия, резистентная форма. Это значит, что нет такого лекарства, которое сможет сдерживать проявление болезни: бывают дни, когда приступы идут один за другим и ничто не может их ослабить.

По статистике ВОЗ один ребенок из тридцати рождается с врожденными пороками развития. Но мы этих детей практически не видим, потому что они почти все время проводят дома, нуждаясь в особом уходе.

Мама Василисы уже почти пять лет не была в гостях, в театре, не гуляла в парке. Каждый ее день посвящен уходу за Василисой. Она дала жизнь и теперь ежедневно ее поддерживает.

Первый год жизни был очень тяжелый. Василиса родилась раньше срока, и ее долго выхаживали. Не готовая к самостоятельной жизни, она отказывалась сосать. Но постепенно по маленькой ложечке день за днем удалось уйти с зондового питания. Теперь Василиса ест с ложки. Правда, у нее особая дорогостоящая диета, и отступать от рекомендаций диетолога совсем нельзя.

С самого начала врачи пугали маму, что ее ребенок всегда будет «как растение» и бесполезно с ней заниматься. Но девочка научилась по-своему проявлять свои эмоции, кряхтит, хнычет, глубоко и с облегчением вздыхает, когда мама берет ее на руки.

Они пробовали реабилитацию. Но так устроена нервная система детей с эпилепсией, что дополнительная нагрузка только усиливает приступы. А вся их жизнь — это борьба за спокойное время без приступов, когда можно смотреть мультики, прислушиваться к музыкальным игрушкам и редко, в солнечную погоду, выходить подышать воздухом.

Борьба продолжается каждый день, и это борьба за жизнь.

Врачи не могут вылечить Василису, но мы можем помочь ей проживать каждый день чуть легче. Мы можем подарить ей и ее семье больше спокойных дней, когда есть силы на прогулки и спокойный детский сон по ночам.

На лекарства и средства по уходу ежемесячно требуется более 53 тыс. рублей.

Как помочь:

Отправьте эсэмэс-сообщение с суммой платежа и словом «Василиса» на номер 1200. Например, «Василиса 1000».

Реквизиты

Благотворительное  медицинское частное  учреждение  «Детский хоспис»

ИНН/КПП  7704280903/770401001

р/с  № 40703810238180000837

в ПАО «Сбербанк России»  г. Москва

БИК 044525225

к/с  30101810400000000225

Назначение платежа: «Василиса»

С банковской карты:

https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice

Контакты:

http://www.childrenshospice.ru

info@childrenshospice.ru

+7 926 588 20 35

фото из семейного архива


×
Мы используем cookie-файлы, для сбора статистики. Отключение cookie-файлов может привести к неполадкам в работе сайта.
Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов.