Алина очень общительна, хотя может только двигать глазами
Алина просыпается, умывается, садится в коляску, завтракает и смотрит мультфильмы.
— «Лунтика» будешь смотреть?
— А-а.
— А «Машу и Медведя»?
— А-ха.
У Алины врожденное генетическое заболевание — спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана. Эта болезнь отбирает возможность двигаться, потому что сразу после рождения мышцы этих детей ослабевают с геометрической прогрессией. Сейчас Алине доступна только одна самостоятельная активность — она может двигать глазами.
В организме есть еще одна мышца, которую болезнь не трогает, — ее сердце.
Дышать Алина сама не может. Она круглосуточно подключена к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
Алина все понимает и общается с миром глазами и двумя главными в ее жизни междометиями: «А-ха» — это «да» и «А-а» — это «нет». А когда хочет пошалить, отвечает на вопросы невпопад. И мама понимает, что у Алины хорошее настроение и нужно подурачиться. И она обожает разговаривать по скайпу. Особенно с папой, который много времени проводит на работе: папе приходится много работать, потому что куча денег уходит на расходные материалы и все необходимое по уходу за Алиной.
Когда Алине было полгода, мама стала замечать, что девочка слабеет, ручки и ножи вялые. Еще через какое-то время она уже почти не могла держать головку. Врачи в Молдавии, где жила молодая семья, диагностировали миопатию. Мама и папа Алины решили лететь с ней в Москву. Но в самолете ей стало плохо. Алина не могла дышать, посинела, поднялась температура. Из аэропорта ее немедленно на скорой отвезли в больницу.
Там Алине поставили трахеостому и гастростому — чтобы дышать через отверстие и питаться через трубочку в животе. А маме и папе Алины озвучили окончательный диагноз: спинальная амиотрофия. Врачи сказали, что Алина больше никогда не сможет дышать сама. И если родители хотят забрать ее домой, они должны купить домашний аппарат ИВЛ. Аппарат дышит за Алину вот уже три года. И пришло время технической проверки и починки микрополомок. Это стоит 150 тысяч рублей.
Однажды аппарат уже ломался. Пока ехала скорая, мама качала специальный мешок амбу руками, чтобы кислород поступал в легкие. Алина несколько дней пролежала одна в реанимации. Если до этого она могла пару часов дышать сама, то после этого случая — не больше пары минут.
Мама может делать за Алину очень многое. Но дышит за нее только аппарат ИВЛ.
Как помочь:
Самый быстрый способ помочь — отправить сообщение с суммой платежа и словом Алина на номер 9333.
Банковский перевод
Получатель: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Банк получателя:
ПАО «Сбербанк», г. Москва
Расчетный счет 40703810438180133973 (рубли РФ). ИНН 7724296034 КПП 770401001. БИК 044525225
Кор/счет 30101810400000000225
ОГРН 1067799030826
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Алины
PayPal: fund@hospicefund.ru
С банковской карты: Здесь
Если есть вопросы, пишите и звоните: info@childrenshospice.ru,
+7 (968) 029-38-29
Фото: семейный архив