Тимофей болеет мышечной дистрофией Дюшенна. Это генетическое врожденное заболевание, которое сразу себя не проявляет. Тимофей рос здоровым ребенком, ходить только начал чуть позже своих сверстников. К 5 годам он ловко прыгал по любимым автомобильным колесам на детской площадке и был всем доволен. Но прошло какое-то время, и ему перестало хватать сил подниматься по лестнице: невролог говорила родителям, что это, скорее всего, последствия родовой травмы и направляла на массаж и физиотерапию. Но лучше не становилось. Тимофей стал вставать на четвереньки — говорил, что ему так удобнее. В его медицинской карте появилась строка «задержка психического развития»...
Миопатия Дюшенна развивается медленно и часто маскируется под другие заболевания. Но у детей с Дюшенном есть свои особенные походка и жесты, которые ни с чем другим не спутаешь. Когда родители привели Тимофея к опытному неврологу и она увидела, как Тимофей встает со стула, опираясь на колени, как скалолаз, она сказала: «Это Дюшенн». Генетический анализ подтвердил неизлечимое заболевание. Тимофею к этому времени исполнилось шесть с половиной лет.
Мама Тимофея плакала месяц. А потом сказала себе, что сыну от ее слез лучше не станет. С тех пор она делает для него все возможное, зная, что заболевание Тимофея неизлечимое и прогрессирующее.
Тимофею сейчас 10 лет. Он перестал ходить всего несколько месяцев назад и пересел в кресло. Несмотря на то, что эта перемена в его жизни необратима, он очень был рад своей первой уличной коляске, потому что с ней он может ездить в парк, в кино, играть с друзьями на улице, а не только сидеть на скамейке рядом с подъездом, боясь сделать неуверенный шаг. Если дорога хорошая, Тимофей может ехать по улице на коляске сам. Но без помощи мамы ему не преодолеть ни один бордюр и неровность.
В школу он больше не ходит — устал отвечать на постоянные вопросы «что с тобой случилось» и замечать косые взгляды: он занимается дома с преподавателем. Он не любит математику, но легко справляется с русским языком и литературой. В свободное от уроков время играет в компьютерные игры и читает сказки девятимесячной сестренке.
Тимофей растет, его мышцы ослабевают, и у него уже не хватает сил, чтобы удерживать спину. Поэтому ему нужно специальное кресло, которое будет учитывать все особенности его осанки и в котором ему будет удобно заниматься с учителем и обедать за общим столом.
Кресло для Тимофея стоит 251 260 рублей.
Когда дети растут — родители радуются, но для Тимофея рост — это новые проблемы со спиной
Как помочь:
Отправить
смс-сообщение
с суммой платежа
и словом «Тимофей»
на номер 1200.
Например,
«Тимофей 500».
Реквизиты
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: «Тимофей»
С банковской карты:
https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
Контакты:
http://
www.childrenshospice.ru
info@childrenshospice.ru
+7 926 588 20 35
фото из семейного архива