Диме Тисенкову уже шесть лет, но не всегда понятно, чего он хочет, а чего — нет, что ему нравится, а что — не очень. У мальчика спинальная мышечная атрофия — редкое и коварное заболевание, постепенно поражающее все мышцы тела, включая дыхательные и глотательные мышцы. Дома Дима дышит через специальную трубку — трахеостому, его легкими работает аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). На прогулке он дышит сам, но у мамы с собой на всякий случай мешок Амбу — ручной аппарат, используемый для экстренных ситуаций. Все мамы таких детей, как Дима, немножко реаниматологи.
Наталья с Михаилом — родители мальчика — переехали в Москву из Краснодара, чтобы лечить Диму. В родном городе врачи не знали, что делать с таким ребенком, и уж конечно не учили маму альтернативным методам коммуникации. Дело в том, что проблемы с мышцами не позволяют Диме говорить, а отвечать его долго не просили, хотя умственного отставания у него нет.
Теперь с Димой уже год занимается игровой терапевт. Он осваивает общение карточками. Выбрал любимые мультики и книжки. Учит буквы — для него сделали специальную мягкую, «тактильную» азбуку. Мама Наталья очень хочет, чтобы сын научился читать. Пока Дима может листать книжку — удивительным образом атрофия обходит кисти рук, мальчику фиксируют локоть, и он развлекает себя картинками сам.
Множество таких детей, как Дима, постоянно лежат в реанимации и неделями не видят родителей. Аппарат ИВЛ требует дорогого обслуживания — около 50 тыс. руб. каждый месяц. Есть такой документ — индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида. Она обязательна для исполнения всеми государственными ведомствами. В нее Диме должны были, но не вписали все эти трубочки и другие расходники, с помощью которых он дышит. Государство готово оплачивать Димино дыхание только в больнице — где нет игрового терапевта, мамы и стен, «которые лечат».
Благодаря нашим с вами пожертвованиям Дима к шести годам наконец обретет контакт с миром. Уже видно, что он растет очень серьезным, но и очень замкнутым мальчиком. Не дадим Диме совсем замкнуться.
КАК ПОМОЧЬ:
Отправить
SMS-сообщение
с суммой платежа и словом «Дима»
на номер 1200,
например, «Дима 100»
Реквизиты
Благотворительное
медицинское частное учреждение
«Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с
№ 40703810238180000837
в ПАО
«Сбербанк России»
г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа:
«Дима»
С банковской
карты:
https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
Контакты:
http://www.childrenshospice.ru
info@childrenshospice.ru
+7 926 588 20 35
Фото из семейного архива
