Свобода слова.
Дорого.
Поддержи The New Times.

#Сюжеты

#Жизнь

Хотя бы вкусно питаться

25.10.2016 | Шайдуллина София, «Дом с маяком» | №35 (423) 24.10.16

THE NEW TIMES вместе с детским хосписом «Дом с маяком» продолжает собирать деньги
для больных детей

У Миланы постепенно отомрут все нейроны и аксоны. Но она пока еще может получать удовольствие от специализированной еды

Мы уже договорили, но мама Жанна еще перезвонила: «Простите, я забыла рассказать, а это, наверное, важно. Милана до года была совсем другой! Она сидела, смеялась, слышала нас!»

Милане Мухатаевой три года. У нее младенческая нейроаксональная дистрофия. Что это такое, до конца не понимает ни один врач в мире. У Миланы сразу две серьезные мутации в геноме — одна более-менее описана, вторая — совсем нет. Постепенно и в головном, и в спинном мозге Миланы умрут все нейроны и аксоны.

Сейчас Милана уже потеряла почти все навыки. Она не двигается, оглохла и ослепла. «Я уже все прочитала про эту болезнь, детки долго не живут, болезнь прогрессирует», — рассказывает мне мама Жанна.

Но потом мы отвлекаемся. И она рассказывает уже о другом. Как они вместе с дочкой просыпаются и потягиваются, как она расчесывает по утрам длинные миланины волосы, как они делают зарядку. Как долго-долго едят, потому что не хотят ставить гастростому и кормить ребенка через трубочку, а еда поэтому занимает основное время дня. Как к ним домой приезжают гости, потому что гулять в холодное время года с Миланой уже не пойдешь. Когда девочка болеет, начинаются проблемы с дыханием, и мама говорит, что боится простуд как огня.

Мама — не врач, и Милана для нее — не объект научного интереса. Ей дорога и важна каждая минута, которую им с Миланой доведется провести вместе. Как и любая мама обыкновенного ребенка, Жанна хочет, чтобы дочка хорошо питалась. А Милане не только трудно глотать, у нее еще и аллергия на все молочное и белковое. Девочке нужно специальное лечебное питание, его стоимость — около 15 тыс. руб. в месяц. До того, как диетолог детского хосписа «Дом с маяком» нашел для Миланы это питание, она ела только жидкую соевую смесь для детей до года и совсем не наедалась.

Малышка не может делать почти ничего, нужно хотя бы дать ей возможность вкусно и сытно питаться.

КАК ПОМОЧЬ:

Отправить sms-сообщение с суммой платежа и словом «Милана» на номер 1200, 
например, «Милана 500»

Реквизиты

Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»

ИНН/КПП 7704280903/770401001

р/с 
№ 40703810238180000837

в ПАО «Сбербанк России» 
г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Назначение платежа: «Милана»

С банковской карты:

https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice

Контакты:

http://www.childrenshospice.ru

info@childrenshospice.ru

+7 926 588 20 35

фото из семейного архива

 


×
Мы используем cookie-файлы, для сбора статистики. Отключение cookie-файлов может привести к неполадкам в работе сайта.
Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов.