Саше Дырову один год и три месяца. Он начинает говорить. «Мама», «папа», «деда», «баба», «на», «дай-отдай» и свои детские словечки на непонятном взрослым языке. Он активно играет в развивающие игрушки, строит пирамидки из кубиков, катает машинки, стучит, бросает игрушки, когда ему что-то не нравится.
Последнее время играть ему уже сложнее. Ручки у Саши становятся все слабее.
Такая болезнь — сплошная слабость. Спинальная мышечная атрофия, умирание мышц по всему телу.
Сложно все. Ходить, сидеть, поворачивать голову. Даже дышать. Отказывают мышцы легких.
Меньше месяца назад дома у Дыровых была спецоперация по спасению. Саша синел и задыхался, родители сами делали ему искусственное дыхание и ждали, пока из детского хосписа «Дом с маяком» привезут чудо-машину — «откашливатель».
Доктор-пульмонолог Василий Штабницкий, работающий в детском хосписе «Дом с маяком», говорит, что, похоже, он сам и придумал это слово — «откашливатель». Речь идет о машинах «искусственного кашля», для которых в России толком не придуман даже перевод и о которых врачи в государственных российских больницах не знают. В Москве есть только две реанимации, в которых врачи помогают таким родителям, как у Саши, составить список необходимого оборудования, — в остальных говорят, что это невозможно.
Машина создает поток давления в дыхательных путях, и это имитирует естественный кашель, который помогает детям с атрофией мышц избавиться от мокроты и не задохнуться.
Сотрудники детского хосписа в любое время дня несутся на такси, чтобы доставить ребенку «откашливатель», резервный аппарат, всегда имеющийся на складе для экстренного случая.
Но свой собственный «откашливатель» нужен ребенку с атрофией мышц всегда.
Помогите Саше кашлять, сам он не сможет.
На аппарат искусственного кашля Саше Дырову нужно около полумиллиона рублей.
КАК ПОМОЧЬ:
Отправить sms-сообщение
с суммой платежа
и словом «Cаша»
на номер 1200,
например, «Саша 500».
Не забудьте ответить
на sms-подтверждение!
Реквизиты
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский
хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с
№ 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: «Саша»
С банковской карты:
https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
Контакты:
http://www.childrenshospice.ru
info@childrenshospice.ru
+7 926 588 20 35
фото из семейного архива