«Состояние по основному заболеванию, стабильно тяжелое» — с этой фразы начинается отчет любого врача после визита к Илье Рутковскому. Так с детства. У молодого человека миодистрофия Дюшенна, коварное генетическое заболевание, поражающее в основном мальчиков.
Точнее, мышцы мальчиков. При этой болезни загадочным образом атрофируются все мышцы тела, включая участки, отвечающие за дыхание, и, наконец, сердце, которое тоже — мышца.
Илье уже двадцать три года. Уже много лет подряд он каждое утро тратит два часа на то, чтобы просто откашляться с помощью специального аппарата.
Иногда это не выходит, и помогать должен папа.
На носу у Ильи бывают ранки от маски — чтобы просто дышать, когда уже трудно самому, Илье нужен второй медицинский аппарат.
В детском хосписе «Дом с маяком» узнали об Илье, собственно, благодаря этой проблеме с маской. Родные никак не могли подобрать ему подходящий вариант и наконец обратились к нам за помощью. Координатор Вита Филипас тогда, полтора года назад, записала: «Папа Ильи сказал, что у них основное все есть, потому что болеют давно. Мне показалось, что они очень скромные люди».
Илья научился просить о помощи сам. Пишет нам, например: «Еще я бы хотел вас попросить помочь мне составить гневное письмо на сайт управы моего района по поводу подъемника в подъезде, который установили в ноябре, а он не работает. Сейчас уже февраль! А у меня со школы проблемы с сочинениями просто».
Подъемник уже починили, и чтобы Илья смог на своей современной электрической коляске выехать и погулять самостоятельно, нужна ваша помощь.
Для коляски, приобретенной детским хосписом, нужна новая электробаза. Она стоит 300 тыс. рублей.
КАК ПОМОЧЬ:
Отправить sms-сообщение с суммой платежа и словом «Помощь»
на номер 1200,
например, «Помощь 500».
Не забудьте ответить
на sms-подтверждение, иначе ваша помощь не дойдет.
Реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с
№ 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России»
г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа:
«Помощь»
С банковской карты:
http://childrenshospice.ru/cloudpayments
Контакты:
http://www.childrenshospice.ru
info@childrenshospice.ru
+7 926 588 20 35
фото из семейного архива