Свобода слова.
Дорого.
Поддержи The New Times.

#Сюжеты

#Жизнь

Чтобы Влад мог дышать

10.04.2017 | Рита Киреева, «Дом с маяком» | №12 (441) 10.04.17

NT вместе с детским хосписом «Дом с маяком» продолжает собирать деньги
на помощь больным детям

Вот уже 10 лет Влад прикован к постели. Круглосуточно работает аппарат неинвазивной вентиляции легких. Рядом постоянно находится кто-то из членов семьи — родители дежурят поочередно, приезжает старший брат, и даже любимая собака Анита всегда подает голос, если Владу что-то необходимо. Влад разговаривает, но медленно и с трудом. Несмотря на такой тяжелый недуг, у него сохранены интеллект и отличная память.

Никаких проявлений генетической болезни в детстве у Влада не было. Диагноз поставили в пять лет, когда родители начали замечать, что ребенок отстает в физическом развитии от сверстников. В неврологическом центре был поставлен диагноз — врожденная мышечная дистрофия Дюшенна, болезнь достаточно редкая, встречается лишь у одного из 7 тыс. новорожденных. Хотя если бы ею болели и девочки, то болезнь Дюшенна была бы одним из самых распространенных генетических заболеваний. Характеризуется она прогрессирующей атрофией скелетных мышц.

Тогда врач сказала маме: «Идите домой, он проживет максимум 12 лет. В школу не отдавайте!» Влад окончил 11 классов школьной программы, находясь в инвалидном кресле, получил аттестат. На «плазму» ему выводят изображение — так он читает, «чатится», пытается играть, но становится все сложнее — руки не слушаются.

«Движения, которые нам даются с легкостью, у него выходят с трудом. Еще недавно мог играть в компьютерные игры сам, теперь управлять джойстиком помогаем мы, — рассказывает мама Влада Надежда. — Человек ко всему может привыкнуть».

У старого аппарата НИВЛ скоро закончится срок эксплуатации — чтобы дышать, Владу необходим новый

Как и большинство мальчиков, Влад фанат футбола. Любимая команда — «Спартак». На стенах и полках — сувениры с символикой команды. Даже спит на подушке с логотипом «Спартака».

Чтобы дышать, а значит жить, Владу необходима помощь в приобретении нового аппарата НИВЛ на замену устаревшему. Аппарат, который помогает Владу дышать сейчас, работает уже на протяжении пяти лет без остановки — без его поддержки Влад может продержаться не больше десяти минут. Срок эксплуатации НИВЛ заканчивается, и скоро он может остановиться. Уже удалось собрать чуть более половины стоимости аппарата, не хватает 223 тыс. руб.

У старого аппарата НИВЛ скоро закончится срок эксплуатации — чтобы дышать, Владу необходим новый

Как помочь Владу:

Отправить 
sms-сообщение 
с суммой платежа и словом «Помощь» на номер 1200, 
например, «Помощь 500».

Не забудьте ответить 
на sms-подтверждение, 
иначе ваша помощь 
не дойдет.

Реквизиты:

Благотворительное 
медицинское частное учреждение «Детский хоспис»

ИНН/КПП 7704280903/770401001

р/с 
№ 40703810238180000837

в ПАО «Сбербанк России»

г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Назначение платежа:

«Помощь»

С банковской карты:

http://childrenshospice.ru/cloudpayments

Контакты:

http://www.childrenshospice.ru

info@childrenshospice.ru

+7 926 588 20 35


×
Мы используем cookie-файлы, для сбора статистики. Отключение cookie-файлов может привести к неполадкам в работе сайта.
Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов.