На днях в хоспис приходила Ромина бабушка – «поговорить с директором». У меня этот разговор не выходит из головы.
Ромины родители жили на Октябрьском поле рядом с Серебряным бором. Ромина мама высокая, красивая, педагог по образованию. У них с мужем родились дети, два мальчика – Рома и Паша. Сначала все было хорошо, но потом мальчики слегли, не могли говорить, надо было их кормить с ложки, менять подгузники и все такое. Диагноз так и не нашли, в медицинской карте написали «ДЦП», но это не ДЦП. Мама бросила работу, старалась как-то их реабилитировать, наняли массажистку, она приходила домой и делала мальчикам массаж.
Массажистка была совсем юная. Так получилось, что папа в нее влюбился и ушел к ней жить.
Ромина мама осталась одна с двумя лежачими детьми. В квартире на 2 этаже без лифта. Без работы. И без мужа. На мужа она так обиделась, что лишила его прав, запретила общаться с детьми и сама перестала общаться с родственниками по линии мужа. Тянула 2 лежачих детей каким-то невероятным для меня образом 18 лет. Говорят, у нее была депрессия. Потом она заболела раком и умерла.
У меня все время теперь перед глазами эта женщина, которую я никогда не видела. Как она умирала, где? Что у нее в душе творилось? Как она боялась - не за себя, за Рому и Пашу.
Когда она умерла, в квартиру переехала жить ее мама, бабушка Ромы и Паши. Пыталась ухаживать в одиночку за двумя лежачими взрослыми уже мальчиками. На втором этаже без лифта. Без помощи. Очень быстро, меньше чем за год, бабушка тоже умерла, прямо там в квартире. Они втроем лежали – Рома с Пашей, которые не могут ходить и говорить, и рядом с ними мертвая бабушка.
На следующий день квартиру вскрыли. Мальчиков отправили в больницу. Бабушку в морг. Квартиру опечатали. С тех пор в эту квартиру никто не заходил – там остались все семейные вещи, фотографии. Роме было 17 лет, а его брату 18. Из больницы Рому отправили в детский интернат, а брата – из-за того что он старше 18 – во взрослый ПНИ. Мальчиков, которые всю жизнь провели в одной комнате, потеряли сначала маму, а потом бабушку, система разлучила еще и друг с другом.
Когда все это случилось, вторая бабушка, по папиной линии, которой все эти годы не разрешали ничего делать с внуками, пришла в органы соц защиты и сказала, что да, у ее сына вторая семья, да, ее сына лишили прав, но она-то ни в чем не виновата, и это ее внуки, она хочет участвовать в их судьбе. Бабушке дали разрешение по посещение Ромы и Паши в интернатах. Она стала чуть ли не каждый день ездить то к одному, то к другому. Рому определили в хороший московский интернат в Кунцево, а его брата Пашу отправили в ПНИ в московской области, где-то за Подольском. В московском ПНИ не было мест. И бабушка туда ездила почти каждый день.
Во взрослом ПНИ было все плохо. Плохой уход, мало персонала, в одной комнате и старики, и взрослые мужчины, и крохотный Паша. Паша худел с каждым днем и за полгода умер.
Остался из всей семьи один Рома. Бабушка приходила к нему в Кунцевский интернат, кормила, возила в коляске по территории. Через несколько лет Рому должны были бы тоже по возрасту отправить в ПНИ. Мы думаем, что Рома умер бы там очень быстро.
Но тут начался ковид. За несколько дней мы разобрали на время карантина 6 детей домой к сотрудникам хосписа. Рома оказался дома у Дианы. А потом Диана решила, что не сможет Рому вернуть в интернат и оставила жить у себя. Таким совершенно невероятным образом Рома пережил эти несколько лет в системе, выжил и снова оказался дома. Не у себя дома, но Диана тоже Рому полюбила. Ради него сняла квартиру рядом с хосписом с удобным пандусом. Рому теперь не ждет ПНИ. Его теперь ждут у нас в дневном центре собаки-терапевты, волонтеры-музыканты, а еще летний лагерь в Давыдово и много хороших событий.
Я все думаю про Ромину маму. Что если бы у нее была помощь и поддержка, может депрессия была бы полегче, может она не заболела бы раком и не умерла бы так рано. Может если бы она не лишила мужа прав, и как-то несмотря на все продолжила общаться с родственниками по той линии, может они взяли бы мальчиков после ее смерти, и они не попали бы в интернат.
У истории конечно нет сослагательного наклонения. Одно думаю точно - если бы она знала, как сложится Ромина судьба, ей было бы легче умирать.