#В блогах

Нюта Федермессер о паллиативной помощи

07.05.2018

Это проект, за который не стыдно. Он реалистичен, востребован и он про человека
federmesser-150.jpg
Oбещала написать про это несколько дней назад, но все не успевала. Поэтому сегодня. И простите, лонгрид.

Приоритетный проект по паллиативной помощи — это то, над чем я работала последние два года. Это проект, за который не стыдно. Он реалистичен, востребован и он про человека. Но он не принят. И принят не будет.

Я думаю — это прекрасно. Честно. Если бы его приняли — то нам бы пришлось срочно поверить в праведность нашего мира (а так обманываться совсем не полезно) или пришлось бы реализовывать проект в системе, состоящей из безответственного вранья и продуманной лжи.

А так, при написанном и несогласованном проекте, мы с вами четко знаем, куда двигаться, понимаем перспективы, цели, силу сопротивления, финансовые затраты. Есть ли хоть какое-то сомнение в том, что мы будем двигаться дальше? Конечно, нет. Приоритетный проект по развитию паллиативной помощи — приоритетный для нас. Для людей, живущих в стране, где Министерство здравоохранения всерьез и в шутку называют министерством ЗДРАВОЗАХОРОНЕНИЯ. Если бы проект был принят и согласован, то паллиатив бы тоже захоронили. А так — есть надежда. Надежда на то, что каждый из нас все-таки сможет уйти из жизни без боли, грязи и унижения.

Сначала этот проект был не нужен никому. Мне говорили: зачем вам это? Есть уже порядок оказания паллиативной помощи. Работайте потихоньку. Все само наладится.

Но само как-то не налаживалось. По-прежнему люди в регионах (да что там, в 30 км от Москвы) не получают обезболивания. По-прежнему умирающие не могут получить достойную помощь и уход у себя дома. По-прежнему многих списывают раньше времени, и всюду не хватает обученных врачей, готовых и знающих, как работать с сильными обезболивающими препаратами.

Потом появились люди, готовые поддержать и проект, и даже отдельный новый федеральный закон о медико-социальной помощи пожилым, инвалидам и пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи. Посмотрим, кто останется с нами теперь, после выборов...

Люди у нас в государстве не нужны были никогда, поэтому — ничего нового. Но, слава Богу, мы нужны друг другу. А значит, движемся дальше:)

Очередные письма от Минздрава и Минфина о том, что в проект надо вносить правки, и изумление министерств по поводу того, что (оказывается!!) реализация проекта потребует денег, пришли около 10 дней назад, когда я читала лекцию о паллиативной помощи сотрудникам «М-Видео». Компания перевела в фонд пожертвование и попросила рассказать о помощи в конце жизни, о хосписах и о том, что действительно важно неизлечимо больным и тем, кто с ними рядом... Люди слушали и задавали кучу вопросов, потому что в каждой семье был или есть кто-то, кто тяжело и долго болел, но не знает, что боль нужно лечить и можно вылечить, что помощь в конце жизни (как и в начале, при рождении) должна быть бесплатной, что уйти из жизни даже при длительной болезни и немощи можно без боли, грязи и унижения. Я видела глаза людей в зале... А в фонде «Вера» работает круглосуточная горячая линия, нам пишут родственники пациентов, которым некуда обратиться за помощью в последние дни жизни…

И хотя 80% из нас будут нуждаться в паллиативной помощи, мне с каждым днем все очевиднее становится, что развитие паллиативной помощи не станет в России приоритетным проектом.

Зато я верю, что сумею вместе с потрясающей командой Центра паллиативной помощи и с командой и волонтерами фонда «Вера» при помощи департамента здравоохранения реализовать этот проект в Москве. Я надеюсь, что у нас хватит сил делиться опытом с несколькими десятками удивительных людей, врачей и медсестер, рассеянных по нашей необезболенной и такой терпеливой стране, где все трудное и неизбежное происходит по живому, без анестезии, а все хорошее — лишь с жертвами и после многолетней борьбы.

В Самаре, Пскове, Таганроге, Волгограде, в Туле, в Новосибирске, в Ульяновске, в Уфе, в Казани, в селе Поречье-Рыбное под Ярославлем (нас таких ой как много по всей стране) эти люди ждали, что выделенные президентом накануне выборов гигантские деньги помогут не просто купить обезболивающие таблетки и пластыри, а помогут привлечь в паллиативную помощь, особенно в сельской местности, новых медсестер и врачей, ведь кто-то же эти таблетки должен назначить и выписать, мы все надеялись, что эти деньги помогут обучить сиделок, родственников и волонтеров, помогут закупить автомобили для организации помощи на дому, мы надеялись, что часть от 4-х с лишним миллиардов можно будет потратить на крутую информационную кампанию, ломающую стереотипы, чтобы измотанные собственной беспомощностью, страхом и болью люди, те, кого уже нельзя вылечить, узнали, что им все-таки можно помочь, и поверили в то, что любая боль излечима, а морфин в конце жизни — это не смерть, а качество жизни. Это наш с вами приоритетный проект. И у нас приоритеты не меняются в зависимости от электорального цикла. Наши приоритеты остаются с нами. Нас таких каждый год в стране около 18 миллионов.

Посмотрите ролик, который был сделан для защиты проекта. 
(https://youtu.be/oI4Ocwf-DTc) Это то, к чему мы всё равно придем, просто чуть позже, пусть и без поддержки старого правительства. Добьемся поддержки от нового:)) Потому что хоспис — это про каждого из нас (и про каждого из них).

И прочитайте статью Ольги Алленовой в сегодняшнем «Коммерсанте» про то же, с пациентскими историями. 
(https://www.kommersant.ru/doc/3622538)

Пока государственные власти не согласятся с тем, что проблему 18 млн человек надо решать комплексно, а не покупкой кроватей и таблеток и не спорадическими поручениями и судорожными попытками успеть отписаться от поручения до дедлайна, мы будем вынуждены решать проблемы 18 млн человек в ручном режиме. Комплексно — это начиная с создания системы учета нуждающихся, с обучения профсообщества, изменения законодательства, создания инфраструктуры, информирования населения о праве на жизнь без боли и достойную и бесплатную помощь в последние дни жизни. А в «ручном режиме» — это когда сотрудники горячей линии фонда «Вера» начинают писать по каждому сложному случаю массу писем, звонить в разные ведомства, где лишь пытаются поскорее передать эту «черную метку» следующему исполнителю в цепочке; в «ручном режиме» — это когда нашим лучшим партнером в обезболивании становится не морфин и не врач, а горячая линия Росздравнадзора, с помощью которой действительно удается разрулить вопросы обезболивания по всей стране в течение пары часов. В «ручном режиме» — это когда фонд «Вера» за один день привозит в Московский центр паллиативной помощи женщину с дичайшей одышкой из Рязани и мужчину с болевым синдромом из-под Твери, когда мы сажаем на поезд до Питера нашего уже родного и любимого мальчика Тимура с его мамой Мунаввар и знаем, что в Питере его встретит координатор паллиативной программы благотворительного фонда «Адвита» (не врачи его встретят, понимаете). В «ручном режиме» это когда я сама в выходные с членами правления, сотрудниками и волонтерами фонда «Вера» еду в отделение милосердия в Поречье, в психоневрологический интернат в н-ской области, в детский хоспис в Иваново, чтобы учить там главных врачей и завотделениями грамотно выстроить в учреждении оборот наркотиков, организовать помощь на дому, правильно сочетать препараты, лечить пролежни. В «ручном режиме» — это когда после сообщений в мессенджере, от которых у меня повышается давление и подкатывает тошнота, я начинаю писать смски министрам, замминистрам, членам разных советов по правам тех, чьи права давно и безнадежно попраны. Я пишу про то, что ребенка 4-х лет на ИВЛ из одной больницы переводят в другую, потому что в первой он «залежался», а то, что вторая больница — взрослая и не в том городе, где живет мама ребенка, — никого не ***; я пишу про то, что в городе N одну маму принуждают написать отказ от ребенка на ИВЛ, чтобы передать его в детский дом, потому что мама отказывается забирать ребенка домой, ведь сверху же велели выписывать ИВЛьных домой, даже если ты живешь в сельском доме без воды, с туалетом на улице и регулярными отключениями электричества, а то, что ребенок там умрет после того, как мама несколько часов онемевшими руками будет качать мешок амбу, ведь аппарат ИВЛ долго без света работать не может, — тоже мало кому интересно; я пишу про то, что в деревне в 600 км от Кемерово старику отказывают в обезболивании потому, что у него рак не подтвержден гистологически, отказывают, не думая о том, что этот старик никогда не ездил в город даже будучи здоровым и сильным, а уж теперь, больной и старый, тем более не поедет, он не будет лечиться, но умереть хотел бы не стиснув зубы от боли как солдат в фашистских застенках, а как-то поспокойнее, как человек, который всю жизнь отпахал на свою страну, он милиционер, кстати; я пишу про мальчишку, которого привезли к нам умирать, и да, он умирал, но умирал он от голода, а не от своей болезни, умирал просто потому, что его не кормили, ибо рук не хватает всех лежачих кормить в ПНИ… он умирал, но уже через неделю стал есть котлеты, а через две недели поправился на 7 кг, а пару дней назад стал вставать и ходить, чего не делал 6 (!!!) лет.

Я пишу про это и чувствую, что у меня в середине груди, вот прямо в центре грудной клетки, такая большая дыра, как от пушечного ядра, сквозная дыра, края у которой уже не кровят, дыра, которая и болит-то уже далеко не всегда, и там, где раньше были эмоции теперь осталась спокойная пустота.

Я пишу эти смски и каждый раз думаю, что надо не забыть потом написать спасибо, что меня, наверное, уже вот сейчас пошлют на йух, ведь все давно уже работает и деньги выделены, и что это я вечно с этими страшилками лезу...

А я лезу и лезу, да еще и знаю теперь, что деньги, выделенные в регионы, многие регионы не могут потратить и собираются вернуть обратно в федеральный бюджет, просто потому, что субсидии выделены на таких условиях, что их практически невозможно освоить: а) в местных департаментах не понимают, как; б) в регионе, Слава богу, нет паллиативных отделений и хосписов, где не хватает кроватей, на которые по условиям выделения субсидий можно тратить эти деньги, а на покупку автомобилей и найм персонала для организации помощи на дому — деньги субсидий тратить нельзя; в) на обезболивающие препараты они с радостью потратят часть выделенных средств, но это будет не более 10% от выделенной суммы. Обезболивающие препараты стоят недорого. Остальное надо будет вернуть.

Я получаю страшные сообщения и отправляю страшные смски, а хотела бы отправлять иные, со словами благодарности, как это случается в Москве, где время от времени я пишу: спасибо, мы наконец-то закупили на деньги города аппараты для искусственной вентиляции легких; ура, теперь наши врачи могут выезжать на визиты с морфином и реланиумом; с понедельника транспортировка пациентов в хосписы и домой осуществляется на наших машинах и стала для пациентов бесплатной; посмотрите, волонтеры фонда издали книгу стихов, написанных нашей пациенткой; во всех хосписах прошли офигительные концерты участников проекта «Голос»; в хосписе в Дегунино венчалась пара, которая вместе уже 50 лет, и на фото они оба выглядят так прекрасно, что и поверить нельзя, что пациентами хосписа являются… оба; расход опиоидных анальгетиков в центре паллиативной помощи вырос в сто!! (не в 10 и не в 20, а в 100) раз. Вот такие хочу писать смски.

Но для этого надо, чтобы все губеры, поняли, как важна забота о тех, кто болен и беспомощен, как нужна помощь родственникам, жизнью которых управляет болезнь близкого; что нужно организовать такую паллиативную помощь, где каждый знает, что его не спишут со счетов раньше времени, что он не останется один, что боли не будет, что последние дни жизни будут наполнены заботой и любовью как дома в детстве.

И я признательна каждому, кто в последние два года работал над этим проектом и искренне переживал за 18 млн человек, пациентов и их близких, за тех, кто нуждается в паллиативной помощи и обезболивании:

Ольга Голодец, Михаил Абызов, Катя Шапочка, Олеся Коломейцева, Оля Зенюкова, Глеб Шуклин, Настя Жданова, Иван Глушков, Люда Кочеткова, Александр Семин, Глеб Грицук, Эрвин Илизиров, Игорь Булатов, Михаил Ласков, Полина Габай, многие и многие журналисты, которые пишут и снимают сюжеты про паллиатив, хосписы и обезболивание, несколько человек в Минздраве и Минтруде, которых я не буду называть по именам, чтобы не выдать их вурдалакам.

Мы обязательно все сделаем. Потому что это наш приоритетный проект. Потому что мы, как никто, знаем, что паллиативная помощь — это право каждого человека на достойную жизнь до самого конца, без боли, грязи и унижений. А хоспис — это дом, где не страшно провести последние дни жизни, где никто не останется один и где царит жизнь — на всю оставшуюся жизнь.

И еще мы знаем, что помощь в горе — не забывается.

https://www.kommersant.ru/doc/3622538

photo-facebook.jpg

Оригинал


×
Мы используем cookie-файлы, для сбора статистики. Отключение cookie-файлов может привести к неполадкам в работе сайта.
Продолжая пользоваться сайтом без изменения настроек, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов.