Скорбный лист ожидания. В России ежегодно заболевают раком 5 тыс. детей. Четвертый год в стране действует система государственного субсидирования высокотехнологичных и дорогостоящих видов медицинской помощи в лечебных центрах федерального подчинения. Но родители по-прежнему ходят с протянутой рукой. Почему — выяснял The New Times
Для 3,5-летнего малыша из Ржевского района Тверской области Ростика Голубева с середины мая Российская детская клиническая больница (РДКБ) стала вторым домом. У мальчика опухоль левой почки и мочеточника. Родители в отчаянии: срочно нужна операция. Но назначенная ему государственная квота (деньги, выделяемые конкретному больному под конкретный диагноз) никак не придет на больничный счет. Сейчас малыш внесен в «лист ожидания». Но госпомощи не хватит — цена операции почти в десять раз больше стандартной квоты. Родители обрывают телефоны благотворительных фондов — просят помочь. За то время, что Ростик ждет квоту, у него появились метастазы в легких. Теперь малышу понадобится еще курс химиотерапии и лучевой терапии.
В Москву! В Москву!
«Мне нужен третий корпус, третий этаж». Охранник на проходной РДКБ сочувственно кивает. На третьем этаже находится отделение гематологии, где лечат детей, больных раком крови. Заведующий отделением Михаил Масчан принял корреспондента The New Times в своем тесном кабинете. «Выделение квот на лечение детей — это вполне здравая идея, — считает он. — Ни для кого не секрет, что большинство федеральных клиник расположены в Москве, и 80–90% их пациентов — это москвичи и жители Московской области. Многие пациенты в регионах попросту не могут получить нужную медицинскую помощь, потому что, например, на Кавказе, Дальнем Востоке или в Восточной Сибири нет необходимых лабораторий для выполнения даже самых простых анализов, поэтому родители вынуждены везти ребенка в столицу», — говорит Масчан. Все дело в том, что в России нет так называемого канцер-регистра (от англ. cancer — «рак»), существующего во многих европейских странах и в США, то есть единой информационной базы, где хранятся сведения о заболевших детях, и не ведется подсчет детей, больных раком. Все существующие данные — приблизительные. Из-за сверхцентрализации медицинской помощи возникает еще одна колоссальная проблема — острая нехватка мест в федеральных клиниках. «Государство выделяет квоту пациенту, но в больнице нет мест. У меня в столе лежат выписки 50 пациентов с квотами, то есть Минздрав выделил регионам средства на их лечение, но у меня нет ни одного места в отделении, чтобы взять этих пациентов», — негодует Масчан.
Время — жизнь
Семья из Калмыкии (говорили на условиях анонимности), так же как и семья Ростика Голубева, от безысходности вынуждена была обратиться в одну известную благотворительную организацию с просьбой найти деньги на лечение ребенка. Диагноз — острый лимфолейкоз, лечение необходимо проводить в Московском онкологическом научном центре имени Блохина. Но денег у семьи нет, а республиканские квоты на 2009 год закончились, мальчик внесен в «лист ожидания».
«Не было такого, чтобы ребенок должен был получить квоту и не получил ее. Проблема в том, что часто квота приходит с опозданием, например, через месяц после подачи всех документов. А каждое такое промедление очень сильно снижает эффективность лечения», — сказала The New Times заместитель директора программ фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. Она общалась с родителями Ростика Голубева и говорит, что его история — классический пример того, как смертельно больные дети, нуждающиеся в срочном лечении, не получают квоту вовремя. «Когда ребенка привезли в Москву, врачи РДКБ, к счастью, приняли решение положить его на лечение без квоты под «лист ожидания». Родители тем временем пошли в Минздрав оформлять бумаги. Чиновники, которые отвечают за жизни смертельно больных детей, строго блюдут порядок: «У вас не хватает документов — нужно взять справку в РДКБ о том, что ребенку нужна госпитализация, а потом съездить к себе в Тверскую область и получить ходатайство от местного департамента здравоохранения». Бумажная волокита отнимает уйму времени! А ребенку нужно срочное лечение, он не может ждать!»
«Ставить онкологических больных в «лист ожидания» — это преступление, их необходимо лечить безотлагательно!» — взрывается Михаил Масчан. Пересадку костного мозга ребенку, больному раком крови, необходимо делать максимум в течение трех месяцев после установления диагноза. Потом — поздно. По подсчетам врачей РДКБ, в России в год необходимо делать 1000 пересадок костного мозга. Но в реальности, по словам Михаила Масчана, за прошлый год в стране было проведено лишь 250 операций. Сложно найти донора для пересадки костного мозга. «Родители редко когда подходят, в лучшем случае — братья и сестры, но и это большая удача. Поиск донора не входит в квоту, поэтому ищут его через благотворительные организации. В России нет регистра доноров, и мы вынуждены обращаться в Международный регистр доноров через Германию. В среднем поиск неродственного донора обходится в €5 тыс.», — пояснила Екатерина Чистякова.
А денег хватит?
На просьбу The New Times прояснить ситуацию с выделением квот Министерство здравоохранения и социального развития предоставило лишь информацию о том, что в 2009 году увеличилось число квот «на оказание высокотехнологичной медицинской помощи для детей, больных раком». Так, в 2008 году Минздрав выделил детям для лечения в федеральных клиниках Москвы 2776 квот, а в 2009 году — 4216 квот, кроме того 1324 квоты выделены для региональных клиник федерального подчинения — Институту детской онкогематологии имени Раисы Горбачевой, который находится в Санкт-Петербурге, и Детскому областному онкологическому центру в Екатеринбурге.
Что это означает в рублях и копейках? Сейчас квота на лечение онкологических заболеваний составляет 110 тыс. рублей. В прошлом году ее размер был 70 тыс. «На лечение заболеваний, с которыми мы сталкиваемся, сумма квоты в 5–7 раз меньше, чем реальная стоимость этого лечения. Затраты на лечение покрываются из нескольких компонентов: государственной квотой, частично полисом ОМС, часто детям помогают благотворительные организации», — рассказывает Михаил Масчан. Причем, по его словам, за время лечения пациент может ложиться в больницу 5–10 раз. На первом этапе, а он длится около полугода — и это самое тяжелое время, стоимость лечения в 3, а то и в 5 раз больше, чем вся квота. The New Times пытался выяснить, по каким критериям в Минздравсоцразвития рассчитываются эти суммы, однако ни официальные лица, ни эксперты не смогли дать вразумительного ответа.
Лекарства из холодильника
Ну ладно, квоту получили. Место в больнице нашли. Дальше начинаются проблемы с лекарствами. Затраты на них тоже входят в квоту, правда, это касается не всех лекарств, а лишь тех, которые зарегистрированы в России. В распоряжении The New Times оказалось письмо из Самарской муниципальной клиники в Минздрав и в фонд «Подари жизнь» — с просьбой выделить больнице американский препарат «Космеген». В год больнице необходимо 300 флаконов препарата. Сейчас в клинике трем малышам — всем не больше пяти лет — очень нужно это лекарство. Дети больны нефробластомой и саркомой мягких тканей, и при лечении этот препарат — основной, отечественные аналоги слишком токсичны, а для детей просто опасны, утверждают специалисты. Но «Космеген» не зарегистрирован в России, и потому с его применением возникают большие трудности.
Руководитель Росздравнадзора Николай Юргель сообщил The New Times, что приказом Минздрава № 494 разрешается ввоз в Россию специальных лекарственных средств, которые в нашей стране не зарегистрированы. Но на каждого пациента, которому предназначаются эти лекарства, должен быть оформлен специальный пакет документов, вплоть до спецразрешения из Минздрава. «Этот документ разрешает ввоз лекарств, но он не освобождает их от таможенных пошлин. В результате препараты закупаются исключительно на средства благотворителей, государство их не оплачивает. У меня в холодильнике лежат лекарства, которые не зарегистрированы в России, мы их привезли специально для больных детей, но я не могу их провести через больничную аптеку, ведь у них нет и не может быть российской цены», — поясняет Михаил Масчан.
Трудности тут не только финансовые. Приказом Минздравсоцразвития трем федеральным клиникам, в том числе и РДКБ, разрешается использовать незарегистрированные препараты. Но чтобы получить официальное разрешение министерства, нужно проделать огромную бюрократическую работу по сбору документов, и лечение пациента может быть отложено на месяц, а это иногда недопустимо большой срок.
Снадобья-«сироты»
Большинство лекарств, необходимых детям с раковыми заболеваниями, относятся к категории «сиротских препаратов» — это препараты, которые нужны небольшому числу пациентов с редкими заболеваниями. Согласно закону «О лекарственных средствах», препарат может быть зарегистрирован в России только по инициативе производителя. А производители «сиротских препаратов», убеждена Екатерина Чистякова, не торопятся их регистрировать, поскольку «в нашей стране у них небольшой рынок сбыта, и производители не хотят себе в убыток тратиться на регистрацию». По словам Чистяковой, в США и Европе действуют экономические механизмы, которые стимулируют разработку и производство подобных препаратов. Например, в США государство софинансирует производство таких лекарств. Собственно словосочетание «сиротские препараты» — официальный термин американского законодательства. В России ничего подобного нет и в помине.
Отменить по факту
Что нужно сделать, чтобы действительно уродливая система распределения квот начала нормально, без сбоев работать? Чтобы смертельно больной ребенок не попадал в «лист ожидания»? У Михаила Масчана однозначный ответ: «Необходимо, чтобы в России открывалось достаточное число центров или отделений трансплантации костного мозга. Проблема именно в этом — пациентам из регионов крайне сложно получить лечение в столичных клиниках». Василий Власов, редактор журнала «Доказательная медицина», придерживается иной точки зрения: «Я считаю, что квоты не нужны в том виде, в каком они сейчас существуют. Дело в том, что когда высокотехнологичная медицинская помощь предоставляется якобы всем детям, но с огромными очередями, с «листами ожидания», тогда эту систему необходимо отменить. Государство могло бы переводить деньги на лечение больного в клинику по факту его обращения. Я считаю, это было бы гораздо эффективнее — родители бы избавлялись от нервотрепки, от необходимости бегать по чиновникам и собирать бумажки».
Российский фонд помощи www.rusfond.ru
- Крупнейшие российские благотворительные организации, оказывающие помощь больным детям
- Программа спасения тяжелобольных детей Линия жизни
- Фонд Подари жизнь
- Инициативная группа Доноры - детям
- Благотворительный фонд Кто, если не я?