Будущее для Даши

2017.08.28

Даше необходима операция, которая позволит ей сидеть прямо

У Даши Кухарчук спинально-мышечная амиотрофия (СМА) 2-го типа, неизлечимое на сегодняшний день в России заболевание. Когда ставили диагноз, маме сказали дословно так: «Будущего у вашего ребенка нет. До четырех лет она, скорее всего, не доживет». Первое время мама не могла понять, как быть. Жизнь разделилась на до и после страшного диаг-ноза. Единственный совет насчет того, как жить дальше, который врачи смогли дать родителям: не спешите продавать машину и квартиру, не верьте шарлатанам, которые будут обещать выздоровление за бешеные деньги. Родители записались в медицинскую библиотеку, чтобы узнать хотя бы что-то о диагнозе ребенка, но об этом заболевании не было практически никакой информации. Отправляли запросы в разные клиники, но им ничего не могли предложить. Лишь в социальной защите посоветовали — оформить Дашу в Дом ребенка. И только невролог, которая первая заподозрила у Даши СМА, сказала маме очень необычные слова: «Вы должны благодарить Бога, что у вас такой ребенок, она вам всегда ответит любовью и теплом». Мама до сих пор помнит ее слова, хотя уже прошло 10 лет.

Даша очень необычная девочка. На Новый год она попросила маму подарить ей книги. Она обожает читать! Ей покупают только маленькие книжки-буклеты, которые легко удержать в руках. Если кто-то дарит большую книгу с картинками, тогда мама читает ей перед сном. Даша интересуется православными книжками с поучительными рассказами, но самая любимая — «Денискины рассказы» Виктора Драгунского.

Недавно врач-ортопед сообщил маме, что Даше необходима операция на позвоночнике. У нее тяжелая форма сколиоза, Даша сложилась почти пополам, все внутренние органы сжаты, страдают сердце и легкие. Имплантация металлической конструкции позволит выпрямить ствол позвоночника, и девочке станет легче дышать, нормализуется работа внутренних органов. Даше уже сейчас необходимы искусственная вентиляция легких и использование откашливателя. Если в послеоперационный период не будет этого оборудования, велики шансы, что она не сможет дышать сама и навсегда останется узником реанимации. Со всем этим оборудованием Даша сможет жить еще достаточно долго. И стать, как она мечтает, художником по костюму. Даша учится в 4-м классе школы искусств, она победитель множества школьных и художественных олимпиад и конкурсов.

Даше Кухарчук нужны аппарат вентиляции легких и маска, портативный аспиратор, пульсоксиметр, кислородный концентратор и расходные материалы. Все вместе — 257 тыс. рублей.