У Ильи очень независимый характер, но жизнь его зависит от ИВЛ
У Ильи до 6 лет не было никакого диагноза. Когда он начал ходить, у него была слегка неловкая спотыкающаяся походка, и он не всегда мог поспеть за мальчишками его возраста. Врачи успокаивали маму, говорили, что с возрастом все пройдет.
Но за год до того, как Илья должен был пойти в первый класс, новый доктор поставил Илье диагноз — мышечная дистрофия Дюшена. Илья пошел в школу, и родители с гордостью рассказывали, как он сам поднимался по ступенькам на второй этаж и спускался обедать в столовую. Так продолжалось полгода. А дальше стало трудно: Илью постоянно сбивали с ног. И ему пришлось перейти на надомное обучение.
Еще года три Илья выходил на улицу, но лет в десять он упал и больно ударился. И в нем появился страх пространства за пределами его комнаты, где была удобная кровать, подушки, столик для ноутбука.
А в мае 2014 года после окончания восьмого класса у Ильи случился приступ удушья. Так появился новый страх — задохнуться. А спустя месяц его подключили к аппарату ИВЛ. Вот уже два года Илья дышит только вместе с аппаратом.
Сейчас Илье 17 лет. И его преследуют страхи: страх, что дыхательный контур забьется, что ИВЛ сломается, что отключат свет в доме и приборы не будут работать. Он проговорил с мамой детальный план того, что они будут делать, если аппарат остановится, как она будет помогать ему дышать с помощью специального ручного мешка Амбу, пока едет скорая помощь.
Илья старается быть независимым. Его выход в мир — это ноутбук и социальные сети. И этот мир с любимой музыкой и друзьями только его. Мама Ильи говорит, что удивлена тому, как ее домашний мальчик вырос с таким независимым и сильным характером. Но жизнь Ильи зависит от аппарата.
У любой машины есть свой срок службы и срок прохождения технического обслуживания. Для аппарата ИВЛ первая отметка для проверки неисправностей — это 15 000 часов работы: этот срок приближается. Техническое обслуживание аппарата ИВЛ стоит 150 тыс. рублей. Нам надо собрать эти деньги, потому что у мамы Ильи их нет. Детский хоспис «Дом с маяком» пообещал Илье, что проведет техническое обслуживание аппарата, не дожидаясь опасной отметки. 150 тыс. руб. — и Илья снова сможет жить спокойно — до следующего ТО.
Как помочь:
Отправить эсэмэс-сообщение с суммой платежа и словом «Илья» на номер 1200.
Например, «Илья 500» на короткий номер 1200.
Реквизиты
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: «Илья»
С банковской карты:
https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
На все вопросы может ответить:
8 926 588 20 35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева, менеджер по фандрайзингу «Детского хосписа»
Фото из семейного архива